최근 생물의 게놈을 정확하고 효율적으로 변경할 수 있는 게놈 편집 기술이 개발되어 의학에 응용할 수 있을 가능성이 있다.한편, 다양한 윤리적·법적·사회적 문제(ELSI)가 현재화되고, 적절한 연구 거버넌스의 확립도 필요.이 때문에 정부기관에 의한 입법 등의 규제에 더해 연구 커뮤니티의 자율성이나 시민의 역할이 주목받아 왔지만, 다양한 사람들(스테이크홀더)의 거버넌스에 관여하는 방식에 구체적인 연구의 진전은 없었다.

　이번 연구그룹은 일본 내각부에 설치된 생명윤리전문조사회에 주목.인간 게놈 편집의 연구 거버넌스 (특히 연구 윤리 심사 체제)에 관한 논의와 그 과정에서 각 이해 관계자의 관계 방법을 분석.그 결과, 신흥의학 기술의 거버넌스에는 연구 커뮤니티(학회 등)나 환자 커뮤니티(환자회 등)가 관여해, 시민 대화형 이벤트 등의 새로운 대처를 확인.또 정부기관이나 연구 커뮤니티가 다른 이해관계자와 협동해 역할을 발휘했고, 시민들은 전문가와 다른 방법으로 여러 관계를 하고 있었다.또한, 다양한 이해관계자들이 참여하는 연구 거버넌스를 확립하기 위해서는 시민의 역할에 대한 검토가 중요하다고 제안되었다.

　이에 따라, 인간 게놈 편집 기술을 포함한 첨단 의료 기술의 거버넌스나 연구 윤리 심사 제도에서의 정부·전문가·시민·환자 등의 역할이 판명.다양한 이해관계자와 함께 신흥의학기술의 거버넌스에 임하려는 국가나 조직에 효과적인 실천 지침이 될 것으로 기대된다.

논문 정보:【Asian Bioethics Review】Stakeholder Involvement in the Governance of Human Genome Editing in Japan