도호 대학에 따르면 연구 그룹에는 도호 대학 외에 아이치 의과 대학, 도쿠시마 대학, 도쿄도 의학 종합 연구소, 도쿄 도립 신경 병원, 교토 대학 iPS 세포 연구소, 시가 의과 대학, 나고야 대학, 도호쿠 대학, 센다이 니시타가 병원의 연구자, 의료 관계자도 참가하고 있다.

　연구그룹이 2022년 전국의 ALS환자 60명과 그 간병인 55명을 대상으로 설문조사를 실시했는데, ALS환자의 89%가 인공호흡기를 장착하고 있었지만, 응답자의 86%가 "재해에 대비할 수 없다"고 답했다.또한 전화를 사용할 수 없게 된 경우 응답자의 12%는 대체 통신 수단을 갖고 있지 않았다.반송받는 인원을 확보하고 있는 것은 30%에 도달하지 않고, 25%는 식량이나 음료를 준비하지 않았다.정전 시에는 인공호흡기 장착자의 70%가 24시간 이내의 전원을 상실할 가능성이 있다.

　ALS는 몸을 움직이는데 필요한 근육이 서서히 약해지고, 생각대로 움직일 수 없게 되는 난치병.연구그룹은 ALS환자의 방재의식을 높이고 충분한 준비를 진행하기 위해서는 지방자치단체나 학회의 협력이 필수적이라고 연계한 대응을 호소하고 있다.

논문 정보:【Journal of Clinical Neuroscience】The necessity to improve disaster preparedness among patients with amyotrophic lateral sclerosis and their families