오사카대학 대학원의학계 연구과의 연구그룹은 환자와 연구자의 숙의를 통해 '희소질환 환자가 직면하는 어려움의 전체상'과 '희소질환 영역에서 우선해야 할 연구 테마'를 밝혔다.
최근, 정책 입안에 있어서의 이해관계자(당사자)의 관여가 의학·의료 분야에서 주목받고 있지만, 실천적인 방법론의 확립은 불충분했다. 특히, 희소 질환 영역에서는, 일부의, 개별 환자회에 의한 진정형으로 의견을 전하는 것에 머물러 있어, 희소 질환 영역의 정책에 객관적인 형태로 환자의 목소리를 반영시키는 것이 과제가 된다 했다.
연구그룹은 환자의 관점을 반영한 정책형성을 위한 근거창출과 이해관계자 간 협동방법 개발을 목적으로 커먼즈 프로젝트를 시작했다. 이에 따라 10질환의 희소질환 환자·환자 가족, 연구자, 행정경험자가 참가해 워크숍을 통해 지속적으로 숙의를 하는 ‘에비던스 창출 커먼즈’라는 이름의 ‘장’이 구축되었다. 환자·환자 가족도 함께 연구를 진행하는 입장으로 참여하고 논의 진행 방법과 결과 정리 방법을 함께 검토하고 환자 저자로서 논문도 공동 집필했다.
우선, '커먼즈'에서의 숙의 결과, 희소질환 환자와 그 가족이 직면하는 어려움에 대해 정리하여 제시할 수 있었다. 또한, 이러한 어려움에 대해 다루어야 할 연구 주제의 우선 순위에 대해서도 논의했다. 그 결과 '일상생활에 대한 지장', '경제적 부담', '불안', '통원의 부담' 등 7가지 연구 테마가 추출되었다.
이번 성과는 희소 질환 영역의 정책 형성시에 참조 가능한 근거로서 도움이 될 것으로 생각된다. 또, 본 수법은 정책 형성 과정에 이해관계자가 관여하는 방법으로서 향후의 응용이 기대된다고 하고 있다.
